Associações de Pacientes: forças a mais para a Pesquisa Clínica | ABRACRO

Sabe o ditado “a união faz a força”? Com as associações de pacientes, essa máxima é muito verdadeira. As associações se formam por pessoas que têm um mesmo objetivo: geralmente  melhorar a qualidade de vida de quem passa por determinada doença, ou buscar tratamentos de ponta para tratá-la.

Remédios com menos efeitos colaterais, medicamentos de ponta, tratamentos inovadores: tudo isso acaba chegando com mais rapidez aos ouvidos de uma Ong interessada no assunto. “Geralmente, doenças como câncer ou patologias neurológicas, como esclerose múltipla, ELA ou Parkinson têm associações fortes”, explica Ana Elisa Miller, diretora de gerenciamento clínico da PPD e diretora institucional da Abracro.

 

Doenças raras: há esperança

No caso de doenças raras, que acometem 65 pessoas em 100 mil, os tratamentos são muito difíceis. São geralmente doenças incuráveis, que acometem a pessoa desde infância, com tratamentos caros. Nesses casos, as entidades se fortalecem cada vez mais e conquistam terapias e melhorias na parte nutricional que fazem a diferença em suas vidas.

 

Como ter acesso a medicamentos de ponta?

O que pouca gente se lembra é de que a pesquisa clínica pode ser uma via importantíssima a ser trilhada. “Os medicamentos em estudo são uma esperança. Tanto para se beneficiar de um novo tratamento como para beneficiar futuras gerações”, diz Ana Elisa. São remédios que podem salvar vidas ou melhorar a qualidade de vida de quem tem uma doença. 

 

Como funciona na prática

Há diversas associações de pacientes, geralmente nomeadas pela doença – Oncoguia, por exemplo, é voltada a pacientes com câncer, e Vidas Raras direcionada a quem tem doença rara. “Quando temos estudos muito específicos, entramos em contato com essas associações. Algumas já divulgam em seus sites os estudos, para que os pacientes se submetam”.

O papel da Ong é aproximar paciente dessas terapias inovadoras. “Elas têm um papel importante, de conscientizar e desmistificar o que é um estudo clínico para muitas pessoas”, diz Ana.

Assim, se o paciente estiver dentro dos critérios exigidos pelo estudo, tem acesso a medicamentos bastante avançados. “A missão das associações é garantir a melhor qualidade de vida, dar acesso aos melhores tratamentos e amparar legalmente os pacientes. Por isso, a associação só tem a ganhar com essa parceria”, diz Ana Elisa.

 

Benefícios ao paciente

Desde que é aprovado para participar de uma pesquisa clínica, o paciente passa por cuidados superiores ao normalmente oferecido à população. A começar pelos hospitais, selecionados, o paciente recebe tratamento de ponta, exames de qualidade – muitos deles são analisados fora do país, com total agilidade, já que a indústria farmacêutica paga por tudo isso. Longe de filas, o paciente também tem acesso direto ao médico em todo momento.

 

E se o estudo for cancelado?

É fato: existem estudos clínicos cancelados às vezes na metade do processo. “Nesse caso, o paciente ajuda as gerações futuras, o bem da ciência”, diz Ana Elisa.

 

Segurança da pesquisa clínica

Se você tem dúvidas da segurança de uma pesquisa, pode ficar tranquilo.  Quando uma droga chega à fase de pesquisa, já passou por diversos experimentos anteriores e foi filtrada por uma documentação, analisada por órgãos como Conep e Anvisa. Às vezes até por órgãos estrangeiros como FDA. “Com todos os dados que temos em mãos, é muito seguro”, avalia Ana Elisa.

 

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